Chorym na Alzheimera można pomóc - Kampania edukacyjna - Charakterystyka choroby Alzheimera (okresy choroby) - Przyczyny i diagnostyka - Jakość życia chorego i jego opiekunów

Opracowanie: psycholog mgr Alicja Sadowska
Polskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie

W ostatnich latach w sektorze opieki zdrowotnej pojawiło się określenie "jakość życia". Czym jest jakość życia? Jest to pojęcie bardzo szerokie, nie dotyczy tylko samego zdrowia czy choroby. Trudno je zdefiniować, gdyż każdy człowiek indywidualnie pojmuje znaczenie jakości życia. Chociaż każda osoba ma własny pogląd, istnieją pewne wspólne elementy dla wszystkich ludzi: swobodne poruszanie się, relacje społeczne, swoboda finansowa w zaspokojeniu podstawowych potrzeb, samodzielne życie, zrozumienie otaczającego świata, znalezienie satysfakcjonującego zajęcia.

Ocena jakości życia osoby dotkniętej chorobą Alzheimera jest trudna. Tak naprawdę to sama osoba cierpiąca na Alzheimera najlepiej wie, co jest dla niej istotne. Jednak nie zawsze można porozmawiać z chorym o jego problemach, gdyż zdążył on już o nich zapomnieć. Dlatego też oceniając jakość życia chorego należy brać pod uwagę przede wszystkim opiekunów, którzy są bardzo cennym źródłem informacji.

Na jakość życia osób dotkniętych chorobą Alzheimera bezpośrednio wpływają warunki życia, w jakich się znajdują, wsparcie rodziny i przyjaciół, relacje w rodzinie przed i po diagnozie, rodzaj otrzymywanej pomocy oraz środki finansowe do zaspokojenia podstawowych potrzeb i kosztów związanych z leczeniem i opieką.

Na poziom jakości życia chorego i jego opiekunów ogromny wpływ ma polityka socjalna państwa (ustawy, polityka zdrowotna, system zasiłków, odpowiedzialność za długoterminową opiekę, podnoszenie poziomu świadomości o chorobach otępiennych) oraz lokalna społeczność. To właśnie poziom wiedzy społeczeństwa dotyczący chorób otępiennych, pomoc i współpraca sąsiedzka, sprzyjające środowisko, grupy wsparcia i pomoc instytucji samorządowych i pozarządowych w ogromnym stopniu wpływają na komfort życia chorego na Alzheimera i jego rodziny.

Pierwszym krokiem do poprawy jakości życia chorego jest jak najwcześniejsze prawidłowe zdiagnozowanie choroby i szybkie podjęcie właściwego leczenia.

Wielu lekarzy traktuje zaburzenia pamięci jako przejaw tzw. normalnego starzenia się, tym samym nie przedstawiając prawidłowego rozpoznania. Brak poprawnej diagnozy wpływa bezpośrednio na jakość życia chorego i jego najbliższych. Rodzina i otoczenie nie wiedząc, że ich bliski cierpi na chorobę Alzheimera, źle interpretuje niektóre jego zachowania. Na tym tle dochodzi często do rodzinnych konfliktów, złośliwości, czy wręcz przejawów agresji. Gdyby lekarze odpowiednio wcześnie i prawidłowo diagnozowali chorobę Alzheimera, rodzina wiedząc jak postępować w niektórych (wcześniej źle zrozumiałych) sytuacjach, mogłaby uniknąć nieodpowiedniego traktowania chorego. Prawidłowo postawiona diagnoza choroby umożliwia choremu i jego rodzinie zrozumienie pewnych sytuacji i zachowań nieodłącznie związanych z chorobą i zmusza do uczenia się sposobów radzenia sobie z nimi. Świadomość choroby Alzheimera ma bardzo duży wpływ na poprawę jakości życia chorego i jego opiekunów.

Szybkie podjęcie leczenia opóźniającego postęp choroby pomaga choremu przedłużyć o kilka lat normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. U chorych, którzy rozpoczynają wcześnie leczenie dochodzi zwykle do wyraźnej poprawy (np. pamięci), u niektórych nawet możliwość powrotu do pracy. Ludzie ci dłużej pozostają samodzielni i niezależni. Ponadto stosowanie leczenia wiąże się z odroczeniem umieszczania chorych w placówkach opiekuńczych. Istota wczesnego diagnozowania choroby i jej leczenia ma swoje odbicie także w poprawie jakości życia opiekunów (mniej stresów, mniejsza liczba zachorowań, możliwość uczestniczenia w życiu zawodowym i towarzyskim).

O jakości życia chorego stanowi również jego sytuacja finansowa mająca bezpośrednie przełożenie na możliwości leczenia i opieki i tym samym opóźnienie postępu choroby. Choroba dotyka nie tylko samych chorych, ale również jest ogromnym obciążeniem dla ich najbliższych, nie tylko psychicznym, również finansowym. Znaczna większość chorych i ich opiekunów to emeryci, których nie stać na drogą kurację. Dlatego wielu z nich z przyczyn finansowych zmuszonych jest do przerwania leczenia. Po odstawieniu leku chory nie ma już możliwości powrotu do stanu zdrowia, w jakim był, gdy zażywał go regularnie. W aptekach dostępne są dwa leki wydłużające okres samodzielnego funkcjonowania chorego: Exelon i Aricept. W Polsce chorzy, a także ich opiekunowie otrzymują znacznie mniejsze wsparcie finansowe w porównaniu z innymi krajami. U nas problem chorych na Alzheimera jest ciągle mało dostrzegany a ich rodziny często pozostawione są same sobie, co prowadzi do poczucia wyobcowania, samotności i pogorszenia jakości życia.

Na podnoszenie jakości życia chorych na choroby otępienne i ich bliskich mają niewątpliwie wpływ działania: rządu, środowiska lokalnego, samych chorych i ich opiekunów. Poprzez działania lobbystyczne można wpływać na rząd, aby zapewnił odpowiedni poziom wsparcia finansowego dla chorych dotkniętych chorobą Alzheimera i ich opiekunów. Pracownicy służby zdrowia (a przede wszystkim lekarze "pierwszego kontaktu") powinni cały czas zdobywać nowe kwalifikacje uczestnicząc w programach kształcenia dotyczących chorób otępiennych. Dla osób z rozpoznanym otępieniem i ich rodzin powinny być wydawane odpowiednie poradniki i tworzone grupy wsparcia.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera pracuje na wszystkich tych obszarach podnosząc świadomość dotyczącą chorób otępiennych i informując o możliwościach pomocy dla tych osób.

Mimo, że ludzie cierpiący na otępienia doświadczają spadku możliwości poznawczych i są to u nich procesy nieodwracalne, można wiele zrobić, aby podtrzymywać i ulepszać ich jakość życia. Cały czas należy pamiętać, iż osoba dotknięta otępieniem nadal jest człowiekiem wartościowym, posiadającym własną godność i zasługującym na tyle samo szacunku, co inni ludzie.